8 937 088 97 50

ВСЕРОССИЙСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ
и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями,
нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ)

РЕГИОНАЛЬНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ ВОЛГОГРАДСКОЙ ОБЛАСТИ

Родители ребенка со СМА-2 обратились в «Семейную приемную» РО ВОРДИ Волгоградской области с просьбой об информационной поддержке их усилий в сборе средств на лекарственный препарат «Золгенсма» для Вадима, их сына.

Родители ребенка со СМА-2 (спинальная мышечная атрофия второго типа) обратились в «Семейную приемную» РО ВОРДИ Волгоградской области с просьбой об информационной поддержке их усилий в сборе средств на лекарственный препарат «Золгенсма» для Вадима, их сына.


Это генетическое заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга ребенка, в результате чего развивается атрофия мышц. В конечном итоге это приводит к поражению мышц, обеспечивающих дыхание. И ребенок задыхается. Остановить развитие болезни помогает препарат «Золгенсма».


Сейчас Вадиму 2 года и 9 мес, и он по возрастному критерию, установленному Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра", не попадает под обеспечение «Золгенсма».

При этом, сама клиника «Новартис» (Novartis) для детей старше 2ух лет использует в качестве еще одного критерия вес ребенка и берет на лечение детей весом до 13 кг.


На текущий момент времени вес Вадима составляет уже 11 кг (+/- 300гр), ребенок прошел все необходимые обследования, и, со своей стороны, клиника уже выставила счет семье Сорокиных на препарат «Золгемсма».


Несмотря на активную кампанию по сбору средств, которую семья ведет через региональные СМИ и широкое освещение в соцсетях, финансовое участие известных в стране людей и большого количества простых граждан, для Вадима собраны только лишь 9,5млн из необходимых 170 млн.


Региональное отделение выступает в интересах Вадима Сорокина и просит всех неравнодушных поделиться информацией о сборе средств для него, чтобы не упустить шанс Вадима на выздоровление.
Познакомиться с Вадимом и его семьей можно по ссылке:
https://www.instagram.com/vadim_help_sma/

Реквизиты для перевода:
Сбербанк:
Номер карты: 5336 6903 1790 3757
Номер счета: 40817810311001967772
БИК: 041806647
Кор. счёт:30101810100000000647
Онлайн Перевод через систему быстрых платежей +7-905-330-34-31
Альфа Банк: 4584 4328 4043 0186
Tinkoff: 5536 9139 5672 7073 ВТБ: 4893 4704 9182 7652 PayPal:liliyasorokina1988@mail.ru QIWI кошелёк: +7-905-330-34-31 Яндекс деньги: 4100 1164 5994 6387Получатель: СОРОКИНА ЛИЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА